Enquête Vie quotidienne et santé (VQS) – 2021 - 2021X049SA

Ensemble des personnes, de 0 à 120 ans.

Personnes vivant en logement ordinaire ou en établissement. Le champ des établissements couvrira a minima les établissements médico-sociaux dédiés à l’accueil des personnes en situation de handicap et des personnes âgées. Sous réserve de financement, l’enquête sera réalisée également dans les établissements de santé mentale, dans les prisons, ainsi que dans les établissements d’accueil de la protection de l’enfance.

• – Enquête Vie Quotidienne et Santé (VQS) (enquête filtre)– Enquête Autonomie auprès des ménages – volet « Individus »– Enquête Autonomie auprès des ménages – volet « aidants »– Enquête Autonomie auprès des établissements d’hébergement pour personnes handicapées et pour personnes âgées – volet « Individus »

  – Enquête Autonomie auprès des établissements de santé mentale – volet « Individus »

  – Enquête Autonomie auprès des prisons – volet « Individus »

  – Enquête Autonomie auprès de la protection de l’enfance – volet « Individus »

  – Enquête Autonomie auprès des établissements – volet « aidants » (questionnaire identique pour les enquêtes auprès des établissements)

L’enquête Autonomie permettra de mesurer les données fondamentales sur les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie en France.

L’enquête VQS aura pour objectif principal de repérer les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie vivant en logement ordinaire de façon à les surreprésenter dans l’enquête Autonomie-Ménages. Pour ce faire, le questionnaire sera court et simple (une trentaine de questions). Elle aura aussi pour objectif de permettre des analyses territoriales et d’étudier les disparités entre départements pour ce qui concerne le handicap et la perte d’autonomie.

Les volets « Individus » des enquêtes auprès des ménages et des établissements auront pour objectif de décrire plus finement la situation des personnes par rapport aux formes de handicap et de perte d’autonomie. Elles permettront également de connaître les conditions de vie des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, d’analyser les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne et leur participation à la vie sociale. Par leur appariement à des données administratives, elles permettront enfin d’étudier les comportements de recours ou non aux prestations.

Les volets « Aidants » des enquêtes auprès des ménages et des établissements auront pour objectif de mesurer l’aide apportée par les aidants informels des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie, ainsi que les conséquences de l’aide sur la vie des aidants.

Dans les volets « Individus », les thèmes suivants seront abordés :

– les déficiences et les incapacités (limitations fonctionnelles et restrictions d’activités)

– la santé, la santé mentale, la prévention, le recours aux soins, la consommation médicale, l’hospitalisation

– le besoin d’aide, sous toutes ses formes

– les différentes formes d’aides reçues : aides techniques, humaines, prestations, aides à l’insertion professionnelle, aides à la scolarité…

– la situation familiale

– la scolarité

– l’emploi

– les revenus

– les loisirs, la pratique sportive, les vacances

– la participation à la vie associative

– les discriminations ressenties et la maltraitance

Dans les volets « Aidants », les thèmes suivants seront abordés :

– aide apportée

– santé et vie de l’aidant

– autres personnes aidées

– famille, emploi

Par rapport à l’enquête de 2008, une partie du questionnaire sera allégée grâce à un appariement avec les revenus fiscaux et sociaux et avec les données collectées par la DREES auprès des conseils départementaux sur les prestations liées au handicap ou à la perte d’autonomie qu’ils versent (« RI-PAPH »).

Par ailleurs, un suivi de la mortalité sera réalisé pendant 15 ans, ainsi qu’un appariement avec le SNDS, système national des données de santé, qui permettra d’alléger le questionnaire sur certains aspects liés à la santé et aux soins.

Ces appariements concerneront à la fois VQS, l’enquête Autonomie-ménages et les enquêtes en établissement. L’appariement des enquêtes auprès des aidants sera également mis à l’étude.

L’enquête « Autonomie » s’inscrit dans la lignée des grandes enquêtes sur le handicap et la dépendance initiée par l’enquête « Handicap, Incapacité, Dépendance » (HID) de 1998-2001, et poursuivie par l’enquête « Handicap-Santé » (HS) de 2007-2009. Sur le champ des personnes de 60 ans ou plus, l’enquête « Care » de 2014-2016 est venue compléter l’information.

Ces enquêtes, réalisées environ tous les dix ans, permettent de mesurer le nombre de personnes handicapées selon différentes définitions, de décrire leur état de santé et leurs conditions de vie, et d’analyser les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne et la participation à la vie sociale. Depuis 2008, elles sont complétées par des enquêtes auprès de leurs aidants informels, qui permettent de mesurer le nombre et le volume d’aides apportées, ainsi que les conséquences de l’aide.

Comité de concertation

Le comité de concertation est consulté sur les questionnaires et l’organisation de l’enquête, et est informé des avancées du projet. Il regroupe d’une part, des membres d’associations représentatives des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, et d’autre part, un ensemble d’experts et d’acteurs des politiques publiques du domaine : chercheurs, Directions générale de la cohésion sociale et de la santé du ministère des affaires sociales, CNSA, CNAV, etc. Ces réunions ont une fréquence mensuelle au début, semestrielle ensuite. La première réunion s’est tenue le 17 septembre 2019. Des groupes de travail thématiques ont également été mis en place pour la conception de parties spécifiques du questionnaire.

Concertation en-dehors des comités

Dans un premier temps, une trentaine de chercheurs et une trentaine d’associations ont été consultés par voie de questionnaire sur les évolutions attendues de l’enquête par rapport aux éditions précédentes. Dans un second temps, des échanges bilatéraux seront organisés avec les associations qui le souhaitent pour appréhender au mieux les spécificités des personnes qu’elles représentent.

Deux enquêtes sur le même sujet ont eu lieu entre 1999 et 2001, puis entre 2008 et 2009. Sur le champ des personnes de 60 ans ou plus, elles ont été enrichies par des enquêtes entre 2014 et 2016. Elles avaient été organisées suite à une forte demande sociale.

La reconduction de l’enquête est une demande du Cnis, exprimée en octobre 2017 dans le cadre de la commission « services publics et services au public », puis dans son avis du moyen terme 2019-2023 (avis n°1 de la commission « Démographie et questions sociales » : « [Le Conseil] souligne l’importance d’assurer le renouvellement d’enquêtes en population générale »).

Cet avis du Cnis fait écho à une demande insistante plus large, exprimée depuis plusieurs années par de nombreux acteurs publics nationaux et internationaux, en particulier le Défenseur des Droits dans le cadre de sa décision n°2017-257 du 26 septembre 2017, divers rapports d’information de l’Assemblée Nationale et de Sénat, ainsi que divers instituts de recherche (INSERM en janvier 2018, …). En 2019, l’Onu, dans un rapport sur les droits des personnes handicapées dans le cadre de la mise en œuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, déplore également que la France n’ait pas de statistiques récentes sur les caractéristiques sociodémographiques des personnes en situation de handicap.

Les dernières données détaillées en population générale sur le handicap datent de 2008 (ménages) et de 2009 (institutions). Elles servent encore aujourd’hui à produire des analyses et à répondre à de multiples demandes (IGAS, hauts conseils, cabinets, etc.). Toutefois, ces réponses sont critiquées pour le manque de fraîcheur des données sur lesquelles elles se fondent.

Celles-ci reflètent de plus en plus mal ce qu’est le handicap aujourd’hui, car elles ont été collectées au tout début de la mise en œuvre de la loi de 2005 sur le handicap (loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées).

Les sources de données administratives se sont récemment multipliées et améliorées sur le champ : la DREES effectue désormais régulièrement des opérations de « remontées individuelles » de bénéficiaires de prestations comme l’APA, l’ASH (personnes âgées) et la PCH (personnes handicapées) gérées par les conseils départementaux. Elle suit aussi les parcours des bénéficiaires de l’AAH dans le cadre de son panel sur les bénéficiaires de minima sociaux (panel ENIACRAMS – complété tous les 6 ans environ d’une enquête auprès d’un échantillon de bénéficiaires). Elle a par ailleurs étendu le champ de l’échantillon interrégimes de retraités (EIR) qui, depuis sa vague de 2016, couvre dorénavant l’ensemble des bénéficiaires de pensions d’invalidité. Elle est enfin en train de mettre en place le panel ÉNÉAS (échantillon national d’étude sur l’autonomie et l’hébergement des seniors), qui permettra le suivi des personnes à travers le croisement de diverses sources administratives (données sur les prestations gérées par les départements, sur les allocations logement, état civil, SNDS). Toutefois, malgré leur grande richesse, ces sources ont toutes pour limite de ne porter que sur les bénéficiaires de prestations, et donc de ne couvrir qu’une partie du champ des personnes handicapées ou en perte d’autonomie.
Des sources statistiques existent d’autre part sur les personnes accueillies dans les établissements médico-sociaux, comme les enquêtes « ES-Handicap » auprès des établissements pour personnes handicapées ou les enquêtes « EHPA » auprès des établissements pour personnes âgées. Les données individuelles collectées dans ces enquêtes sont toutefois relativement frustes (peu de variables, rien sur les revenus ni la catégorie sociale par exemple). De plus, elles sont remplies par les gestionnaires d’établissement et ne permettent donc pas d’étudier des sujets pour lesquels le point de vue de la personne est important.

Enfin, dans les enquêtes de la statistique publique, une question internationale permettant d’identifier des personnes avec un risque de handicap est régulièrement intégrée (la question GALI pour « Global Activity Limitation Indicator »). Cela permet, lorsque les effectifs sont assez importants, d’aborder également la thématique de l’enquête sur la population des personnes en situation de handicap. Néanmoins, cette contrainte sur le nombre d’observation n’est que rarement vérifiée, et le GALI ne correspond qu’à une seule approche du handicap, de surcroît sans pouvoir déterminer la nature de ce dernier. Parallèlement, quelques questions sur les limitations fonctionnelles ont ponctuellement été introduites dans certaines enquêtes (enquête sur les bénéficiaires de minima sociaux 2018, enquête santé européenne 2019 …), mais elles ne permettent que des analyses partielles de la thématique.

Des extensions peuvent être prévues pour l’enquête auprès des établissements si elles sont financées par les organismes souhaitant ces extensions.

Les utilisateurs potentiels sont :

– Les SSM (DREES, DARES, DEPP, SIES, INJEP, SSMSI…)

– Les organismes de recherche ou d’études ayant un intérêt pour les problématiques de santé et de handicap, notamment l’Inserm, l’INED, les laboratoires répondant aux appels à recherche de la MiRe-DREES.

– Les acteurs plus directement en prise avec les questions de prise en charge du handicap et de la dépendance : la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), la CNAV, les associations de personnes handicapées… et, au niveau territorial : les ARS, les ORS, les services d’étude des conseils départementaux

– l’assurance maladie et les organismes complémentaires (FNMF, FFSA CTIP)

L’enquête VQS est prévue au 1er semestre 2021.

L’enquête auprès des ménages se déroulera d’octobre 2021 à juin 2022.

Les enquêtes auprès des établissements devraient se dérouler entre février et juin 2023.

L’enquête VQS sera prioritairement auto-administrée, les enquêtés pourront répondre par courrier ou par internet. Lors de la phase de relance, pour les non-répondants à l’enquête internet / papier dont on retrouvera le numéro de téléphone, les enquêteurs pourront réaliser l’enquête par téléphone.

Pour les enquêtes en logement ordinaire et en établissement, deux modes de collecte sont prévus. Le volet « Individus » sera réalisé en face à face. Le volet « Aidants » sera réalisé soit en face à face si l’aidant est présent au moment de l’interrogation de la personne aidée, soit par téléphone.

Comité de pilotage

Le comité de pilotage planifie les dates-clés du projet, analyse les options proposées par l’équipe projet (maîtrise d’ouvrage – MOA) et décide des orientations stratégiques. Il se réunira chaque trimestre ou semestre selon l’actualité. La première réunion se tiendra après le séminaire de lancement de l’enquête, qui aura lieu en novembre 2019.

Pour l’enquête VQS et l’enquête Individus, il sera constitué de représentants de la DREES et de l’INSEE. La composition du comité évoluera pour l’enquête auprès des établissements.

Comités de suivi

Il y a autant de comités de suivi que de maîtrises d’œuvre (MOE) :

• Un pour les enquêtes VQS et en logement ordinaire, avec l’Insee
• Un pour les enquêtes établissements, avec le prestataire.

Ces comités sont composés de représentants de la maîtrise d’ouvrage et de la maîtrise d’œuvre concernée. Les membres se réunissent généralement une fois par mois pendant la réalisation des travaux qui les concernent.

Comité des financeurs

Le comité des financeurs est informé des avancées du projet. Il est composé des financeurs extérieurs, du responsable MOA et des intervenants MOA selon les sujets abordés en séance. Il se réunit à une fréquence semestrielle au début, puis annuelle par la suite.

En moyenne, l’interrogation d’une personne pour le volet « Individus » de l’enquête en logement ordinaire et en établissement devrait durer 1h. L’interrogation auprès des aidants devrait durer 30 minutes en moyenne.

Pour les enquêtes en établissement, on tire des établissements dans les bases administratives recensant les différents types d’établissements. La seconde phase du tirage est effectuée sur le terrain par chaque enquêteur. Elle consiste à tirer au sort de façon aléatoire des résidents dans chaque établissement, parmi une liste de résidents présents lors de la collecte établie par l’établissement. Pour les enquêtes en établissement pour personnes handicapées ou pour personnes âgées, on prévoit de tirer un échantillon de 10 000 personnes environ, permettant d’interroger 6 500 personnes et 6 000 aidants. Pour couvrir les autres types d’établissements, cet échantillon serait enrichi (sous réserve de financement) d’un échantillon d’environ 2 000 individus dans les établissements de santé mentale, 2 000 en prisons, et 2 000 enfants accueillis dans le cadre de la protection de l’enfance, pour environ 1 000 répondants pour chacun.

Pour l’enquête en logement ordinaire, il n’existe pas de base administrative permettant de repérer directement les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Par ailleurs, les personnes cumulant une limitation fonctionnelle, des restrictions dans les activités quotidiennes et des limitations de plus de 6 mois pour des raisons de santé représentent 5 % de l’ensemble des personnes vivant en logement ordinaire. Il faut donc trouver un moyen de surreprésenter ces personnes dans l’échantillon de l’enquête, par rapport à un sondage aléatoire simple. Comme pour les éditions précédentes, l’échantillonnage sera réalisé en deux temps, avec post stratification. Un questionnaire d’une trentaine de questions (enquête « Vie Quotidienne et Santé ») sera d’abord administré à un échantillon représentatif de l’ensemble de la population des ménages ordinaires. On classera les répondants à cette enquête selon leur âge et la sévérité de leur handicap puis on tirera des individus à probabilités inégales dans chacune des strates ainsi constituées. La taille d’échantillon prévue du volet Individus est d’environ 35 000 personnes, ce qui devrait donner lieu à l’interrogation de 23 000 personnes, ainsi que de 9 000 de leurs proches aidants.

Pour l’enquête VQS, la base de sondage sera constituée à partir de la base Fidéli. Un échantillon de 200 000 logements sera tiré en métropole. Dans les Dom, il est prévu d’interroger 40 000 logements. Au total, environ 300 000 personnes devraient répondre à l’enquête.

Mi 2022 pour l’enquête VQS

Fin 2022 pour l’enquête Autonomie-Individus

Été 2024 pour l’enquête Autonomie-Établissements