Enquête PHEDRE (Prestation de compensation du Handicap : exécution dans la durée et reste à charge) - 2019X082SA

La population concernée par l’enquête (appelée « flux 2012 ») est l’ensemble des personnes qui répondent simultanément aux trois critères suivants :
• Dépôt d’une demande d’au moins un élément PCH auprès de la MDPH de son département de résidence entre le 1er janvier et le 31 décembre 2012 ;
• Au moins un des éléments de la demande a été accordé par la CDAPH entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2015 ;
• Au moins un des éléments accordés nécessite un paiement par le conseil départemental.
Il peut s’agir d’un primo-accord (aucun accord d’élément PCH n’a eu lieu avant le 1er janvier 2012), ou d’un accord lors d’un réexamen du plan (bénéficiaire ayant eu un accord PCH antérieur).

Sont dans le champ de l’enquête toutes les personnes appartenant au « flux 2012 ».
Lorsque la personne est en établissement, la PCH peut être accordée (dans ce cas le montant de l’aide humaine est réduit à 10 %), cela peut se produire dans deux situations :
• La demande est faite quand le bénéficiaire réside déjà en établissement. Les bénéficiaires résidant exclusivement en établissement sont a priori exclus du champ car les problématiques générales de l’enquête sur la mise en place des plans et le reste à charge ne se posent pas de la même façon ; néanmoins, les bénéficiaires de la PCH résidant en établissement effectuent dans la quasi-totalité des cas des retours réguliers à domicile. Ainsi, l’étude de la mise en place de leur plan de compensation entre dans le cadre de l’enquête Phedre.
• La personne a eu un accord PCH alors qu’elle vivait à domicile et, par la suite, est allée en établissement. Ces bénéficiaires sont dans le champ de l’enquête, en faisant l’objet d’une interrogation spécifique, axée sur les motifs de ce départ en institution (en lien ou non avec les difficultés de mise en place de la PCH).
Aucune limite d’âge n’est envisagée : la PCH « enfant » et les bénéficiaires de plus de 60 ans sont dans le champ de l’enquête.

L’enquête PHEDRE (Prestation de compensation du Handicap : Exécution dans la durée et Reste à charge) vise à répondre à deux questions principales autour de la PCH :
• Évaluer les écarts qui peuvent exister entre les plans notifiés par la MDPH et ce qui est réellement mis en place par le bénéficiaire ;
• Mesurer le montant du reste à charge pour les bénéficiaires de la PCH.
Les dépenses globales liées à la PCH sont connues au travers des enquêtes déjà réalisées par la Drees, mais le coût pour la personne ne peut être établi.
L’évaluation du degré de mise en place du plan de compensation pourra être réalisée à partir des données administratives, en comparant les éléments PCH qui sont accordés par les MDPH et ce qui est effectivement payé par le département. Ces informations pourront être complétées lors de l’entretien en face à face pour comprendre les raisons d’abandon ou de mise en place partielle des plans.
Le reste à charge (RAC) est l’écart entre le montant réel de l’élément PCH et le montant pris en charge par le conseil départemental (CD) au titre de la PCH. Ce reste à charge sera calculé pour chacun des éléments de PCH accordés et effectivement mis en place.
Mais ce reste à charge peut être diminué voire supprimé par l’intervention d’autres financeurs (fonds de compensation, complémentaires santé, Agefiph, Anah, caisse de retraite…). Ces financements complémentaires seront pris en compte pour calculer le reste à charge réel pour le bénéficiaire.

Les thèmes envisagés pour le questionnement en face à face sont les suivants :
• Les difficultés rencontrées ou non lors de la mise en place du plan ;
• Les raisons de l’abandon (même partiel) de celui-ci ;
• Les informations nécessaires au calcul du reste à charge (prise en charge complémentaire santé, caisse de retraite, anah…) ;
• La situation fonctionnelle, restriction d’activité… ;
• Le recours à l’aide humaine y compris celle qui n’est pas financée au titre de la PCH (aide ménagère, aide à la parentalité) ;
• L’organisation de l’aide humaine au quotidien, incluant le sanitaire et le paramédical ;
• L’usage de l’ensemble des aides techniques et des aménagements du logement.

La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a instauré le droit à la compensation du handicap. Dans ce cadre, la prestation de compensation du handicap (PCH) a été créée le 1er janvier 2006 pour contribuer à la prise en charge financière de certaines dépenses liées au handicap. Cette allocation peut financer 5 éléments : l’aide humaine, les aides techniques, les aménagements du logement et du véhicule, les aides spécifiques et exceptionnelles ainsi que l’aide animalière. Elle succède à l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), mise en place en 1975.
La Drees a la charge de suivre les prestations sur le handicap, notamment l’ACTP et la PCH.
Il existe au sein de la Drees quatre sources de données sur ces prestations :
• De janvier 2006 à décembre 2015, une enquête trimestrielle sur la PCH auprès des conseils départementaux (CD) ;
• deux enquêtes annuelles sur l’aide sociale (l’une sur les bénéficiaires et l’autre sur les dépenses) auprès des conseils départementaux ;
• une enquête ponctuelle sur les bénéficiaires de l’ACTP et de la PCH réalisée en 2009-2010.
Les sources de la Drees permettent de suivre l’évolution du nombre de bénéficiaires (publication « Études et résultats » – ER – n°900 et notes trimestrielles) et des dépenses (ER n°942, Dossier de la Drees n° 02), ainsi que la répartition par type d’aides et nature de l’aide humaine – prestataire, mandataire, gré à gré (notes trimestrielles). Pour compléter ces informations, une enquête auprès des bénéficiaires de la PCH et de l’ACTP a été réalisée en 2009, afin notamment de comprendre pourquoi la bascule de l’ACTP vers la PCH n’a pas été aussi importante que prévue.
Outre les données agrégées de la Drees sur les paiements des départements, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) dispose d’informations sur les plans de compensation du handicap accordés par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) et sur les montants associés. À l’heure actuelle, il n’est pas possible de mettre en lien ces deux informations.

L’enquête de 2009 sur les caractéristiques des bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH) et de l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP) a été réalisée sur un échantillon comprenant 8 333 bénéficiaires, répartis dans 18 départements : 5 026 ont répondu au volet individuel en face-à-face.
Elle a permis de connaître les caractéristiques sociodémographiques des bénéficiaires de ces prestations, leurs types de handicap et leurs conditions de vie et d’identifier en partie les raisons pour lesquelles tous les bénéficiaires de l’ACTP n’avaient pas opté pour la PCH (ER n°772). L’enquête a fourni des informations sur le recours à l’aide humaine chez les bénéficiaires de ces prestations (ER n°855) et une étude sur les personnes ayant des limitations motrices (ER n°819) a pu être réalisée. Cette enquête a également permis d’éclairer les remontées administratives de l’enquête trimestrielle sur l’ACTP et la PCH (ER n°829).

Un groupe de conception et un comité de pilotage sont mis en place. Outre la Drees, l’Irdes et la CNSA (membres du comité de pilotage), le groupe de conception est constitué de membres de la DGCS, de conseils départementaux et de MDPH, ainsi que de personnes du secteur associatif et de chercheurs.

Depuis l’enquête de 2009, il n’existe aucune source de données individuelles sur les bénéficiaires de la PCH. Les données agrégées dont disposent la Drees et la CNSA ne permettent pas d’évaluer le coût individuel de la PCH ni de connaître le degré de mise en place des plans.
Le rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) sur l’« Évaluation de la prestation de compensation du handicap » d’aout 2011 a recommandé qu’une mission évalue les conditions de régulation de la dépense liée aux équipements destinés aux personnes handicapées. Il indique également que le décret sur le montant du reste à charge doit être pris. Les travaux sur le reste à charge permettront, notamment, d’éclairer ces deux points. La mission Igas a également recommandé de « mener une étude pour mieux connaître les écarts (et les causes de ces écarts) entre les attentes et les besoins évalués de la personne d’une part, et la mise en œuvre du plan d’autre part ».
Outre la Drees, l’Irdes et la CNSA, les utilisateurs potentiels de ces résultats sont les organismes ou administrations concernés par ces questions ainsi que des chercheurs, en particulier ceux qui participent au groupe de conception.

À ce jour, les bénéficiaires de la PCH ne sont approchés que de manière globale par une enquête trimestrielle (menée jusqu’en décembre 2015) et une enquête annuelle auprès des conseils départementaux. Ces enquêtes permettent de chiffrer le nombre de bénéficiaires et les dépenses liées à cette prestation, mais ne permettent pas de mesurer l’écart entre ce qui est notifié dans les plans et ce qui est réalisé, ni d’évaluer le reste à charge pour les bénéficiaires.
L’enquête ACTP/PCH de 2009 ne permet pas d’évaluer le degré de mise en place des plans ni de calculer le reste à charge pour les bénéficiaires de la PCH.

Il s’agit d’une enquête auprès des bénéficiaires de la PCH. Un recours aux sources administratives des MDPH et des conseils départementaux (CD) est nécessaire d’une part pour l’obtention de la base de sondage des bénéficiaires à interroger en face-à-face, d’autre part pour obtenir des données administratives sur les plans notifiés et les paiements. Pour préparer l’enquête et en particulier la collecte de ces données administratives, un questionnaire de « pré-enquête » a été adressé aux MPDH et aux conseils départementaux pour connaître leurs pratiques (par exemple, quelles informations sont disponibles dans leurs bases de données, quelles informations sont envoyées aux bénéficiaires au moment de la notification du plan de compensation du handicap…).

La collecte se déroulera de septembre 2019 à mars 2020 pour les questionnaires en face à face et auprès des MDPH.

L’enquête PHEDRE vise une représentativité France entière (Métropole et DOM – hors Mayotte). Afin de respecter le critère de représentativité nationale, une trentaine de départements seront enquêtés (une typologie en 4 ou 5 classes prenant en compte les pratiques des départements vis-à-vis de laPCH permettra de les sélectionner).
L’objectif est de pouvoir interroger 4 500 bénéficiaires lors de l’enquête menée en face à face. En faisant l’hypothèse d’un taux de réponse de 60 % et d’un taux de décès/déménagement de 10 %, cet objectif implique de sélectionner un échantillon de 9 000 plans du « flux 2012 » environ.
Les données de l’enquête en face-à-face seront appariées à celles du SNIIRAM afin de connaître les dépenses de santé et les remboursements au titre de l’assurance maladie obligatoire pour ces personnes et ainsi compléter les informations sur leur reste à charge. À cette fin, le NIR devra être collecté.
Un appariement avec les données Insee-DGFIP sur les revenus fiscaux et sociaux est également envisagé afin de mesurer de façon précise les revenus des ménages des bénéficiaires interrogés en face-à-face, voire ceux des ménages de tous les bénéficiaires des « stocks » 2012 à 2016.

Le questionnaire en face-à-face aura une durée moyenne d’environ une heure.

Afin de tenir cet objectif de représentativité nationale tout en limitant les coûts de l’enquête, on prévoit de réaliser l’enquête dans une trentaine de départements en les stratifiant selon une typologie (on vise 4 ou 5 classes) prenant en compte les pratiques des départements vis-à-vis de la PCH. Les données nécessaires à la réalisation de cette typologie ont été obtenues à partir de la « pré-enquête » adressée en 2016 à tous les départements (y compris les DOM). Elles seront enrichies par des données de cadrages provenant d’autres enquêtes de la Drees ou de la CNSA.
Il n’est pas possible d’identifier le « flux 2012 » à partir d’une source unique. En effet, dans les bases de données des MDPH, il n’est pas possible de savoir si un paiement est attendu de la part du conseil départemental et tous les éléments notifiés par la MDPH ne sont pas automatiquement indiqués dans les bases des CD. Pour constituer la base de sondage de l’enquête Phedre, il est donc nécessaire de mettre en regard les données de ces deux sources d’informations. C’est à partir de cette base de sondage que sera tiré l’échantillon sollicité en face à face et pour lequel un questionnaire MDPH plus détaillé, sera réalisé.
Les MDPH seront sollicitées, fin 2016, pour collecter les informations nécessaires à la constitution de la base de sondage. Elles fourniront la liste des bénéficiaires ayant eu un accord d’au moins un élément PCH suite à une demande déposée en 2012. Cette liste comprendra des personnes dont le CD ne notifiera de paiement pour aucun élément PCH. Ces personnes sont donc hors champ. Pour les identifier, il faut que le CD indique qu’aucun paiement n’est attendu.
Dans les CD, l’ensemble des bénéficiaires ayant un droit ouvert au 31 décembre de chacune des années de 2012 à 2016 seront repérés. Ces « stocks » de bénéficiaires contiennent le « flux 2012 » mais pas uniquement. La liste des bénéficiaires établie à partir des données des MDPH sera comparée à ces stocks, pour identifier le « flux 2012 » et constituer la base de sondage.
L’objectif est de pouvoir interroger 5 000 bénéficiaires lors du face à face. En faisant l’hypothèse d’un taux de réponse de 60 % et d’un taux de décès/déménagement de 10 %, cet objectif implique de sélectionner un échantillon de 9 300 plans du « flux 2012 » environ.

Les résultats de l’enquête feront d’abord l’objet d’études dans les publications de la Drees et de l’Irdes à partir de septembre 2020. Les données seront mises à disposition des chercheurs ou des organismes intéressés dans le cadre d’un groupe d’exploitation piloté par la Drees et l’Irdes en 2021.
Le public enquêté pourra avoir accès aux publications sur le site internet de la Drees et sur celui de l’Irdes. Les bases seront également mises à disposition à l’ensemble des chercheurs sur le réseau Quetelet.